Kurucular Kurulu

Herdem Çare Derneği, toplumsal duyarlılığı yüksek, farklı mesleklerden gelen ve nadir hastalıklar konusundaki sorumluluğu paylaşan gönüllü bireylerin bir araya gelmesiyle kurulmuştur.
Her biri, katkıları ve vizyoner yaklaşımlarıyla Herdem Çare’nin fikri temelini atan, bu yolculuğun ilk adımlarını mümkün kılan değerli yol arkadaşlarımızdır.
Kurucularımız, yalnızca yasal süreci başlatmakla kalmamış; derneğin temel değerlerini ve vizyonunu birlikte şekillendirmiştir.
İlk genel kurulun ardından görev, yeni yönetim organlarına devredilmiştir.

Yönetim ve Denetim Kurulu

Herdem Çare Derneği’nin karar alma, yürütme ve denetim süreçleri; gönüllülük esasıyla görev yapan, alanlarında deneyimli üyelerden oluşan kurullar tarafından yürütülmektedir. Yönetim kurulu, derneğin vizyonunu hayata geçirme sorumluluğunu taşırken; denetim kurulu, faaliyetlerin şeffaf ve mevzuata uygun şekilde yürütülmesini gözetir. 

Yönetim Kurulu – Asil Üyeler

• Dr. Ayşegül Altınbaş – Yönetim Kurulu Başkanı
• Berrin Zorlu – Başkan Yardımcısı
• Yasemin Memişoğlu – Genel Sekreter
• Sevgi Akdemir – Sayman
• Prof. Dr. Tunç Fışkın – Üye

Yönetim Kurulu – Yedek Üyeler

Nusret Altınbaş, Ömer Fener, Çağla Boral, Melek Okur, Yıldız Hitit

Denetim Kurulu – Asil Üyeler

• Prof. Dr. Sevtap Yokuş Veznedaroğlu – Denetim Kurulu Başkanı
• Nilgün Demir – Raportör
• Dr. Tomru Dereköylü – Üye

Denetim Kurulu – Yedek Üyeler

Banu Eraslan, Ayşegül Tuncer, Melek Erhan

Bilimsel Danışma Kurulu

Herdem Çare’nin kalbinde yer alan Bilimsel Danışma Kurulu, nadir hastalıklar alanında akademik ve klinik çalışmalarıyla tanınan, ulusal ve uluslararası düzeyde etkili bilim insanlarından oluşmaktadır.

Bu kurul, bilimsel doğruluğu gözeterek yürütülen her çalışmanın yönünü belirlemeye, araştırma iş birliklerini güçlendirmeye ve hasta yararına bilgi üretmeye katkı sunar.

Kurul Üyeleri:

• Prof. Dr. Florian Eichler
  Harvard Tıp Fakültesi, Nöroloji Profesörü / MGH Nadir Nörolojik Hastalıklar Merkezi Direktörü
  (TBL1XR1 gen mutasyonu üzerine klinik ve moleküler çalışmalar yürütmektedir.)
• Prof. Dr. Yasemin Alanay
  Acıbadem Üniversitesi, Pediatri Profesörü / ACURARE Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi Direktörü
• Prof. Dr. Tunç Fışgın
  Altınbaş Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı / Çocuk Hematolojisi ve Onkolojisi Uzmanı
• Dr. Amanda Nagy
  Harvard Tıp Fakültesi / MGH, Pediatrik Nörolog
  (TBL1XR1 ile ilişkili klinik tablolar üzerine çalışmaktadır.)
• Dr. Stephen J. Haggarty
  Harvard Tıp Fakültesi / MGH, Nörobilim Araştırmacısı
  (Genetik sinyal yolakları üzerine preklinik araştırmalar yürütmektedir.)
• Doç. Dr. Özlem Akgün Doğan
  Acıbadem Üniversitesi, Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Öğretim Üyesi
• Doç. Dr. Süleyman Çakıroğlu
  Altınbaş Üniversitesi, Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Öğretim Üyesi
• Dr. Öğretim Üyesi Başak Adaklı Aksoy
  Altınbaş Üniversitesi / Medical Park, Çocuk Hematolojisi ve Onkolojisi Uzmanı
• Dr. Öğretim Üyesi Türkan Uygur Şahin
  Medical Park, Çocuk Nörolojisi Uzmanı / Altınbaş Üniversitesi Öğretim Görevlisi
• Dr. Bilal Murat Memişoğlu
  İstanbul Üniversitesi, İstanbul Tıp Fakültesi- İç Hastalıkları Uzmanı

Komisyonlar

Herdem Çare Derneği’nin faaliyetleri, uzmanlık alanlarına göre yapılandırılmış komisyonlar aracılığıyla yürütülmektedir. Her komisyon, ilgili konuda strateji geliştirme, uygulama ve sürdürülebilirlikten sorumludur.

• Toplumsal Farkındalık ve İletişim Komisyonu
  Başkanlar: Dr. Tomru Dereköylü, Ömer Fener
• Etkinlik ve Kaynak Geliştirme Komisyonu
  Başkan: Ayşegül Tuncer
• Hasta ve Aile Destek Hizmetleri Komisyonu
  Başkan: Çağla Boral
• Ulusal ve Uluslararası İş Birlikleri Komisyonu
  Başkan: Sevgi Akdemir
• Kamu Kurumları ile İlişkiler ve Hukuk Komisyonu
  Başkan: Prof. Dr. Sevtap Yokuş Veznedaroğlu
• Bilimsel Çalışmalar ve Akademik İş Birlikleri Komisyonu
  Başkan: Prof. Dr. Tunç Fışgın