Bazı yolculuklar bir tanıyla değil, tanıya duyulan ihtiyaçla başlar. Bir çocuğun gelişiminde yolunda gitmeyen bir şeyler fark edildiğinde, aileler cevaplardan çok sorularla baş başa kalır. Bu belirsizliklerin gerisinde bazen çok nadir ve henüz az bilinen genetik nedenler yatar; bunlardan biri de TBL1XR1 genindeki mutasyonla ilişkili nadir bir nörogelişimsel bozukluktur.

Herdem Çare Derneği, bu bozuklukla yaşayan bireylerin tanıdan tedaviye uzanan yolculuklarında yanlarında olmak, yaşam kalitelerini artırmak, bilimsel araştırmaları desteklemek ve bu ultra-nadir hastalık hakkında toplumsal farkındalık oluşturmak amacıyla kuruldu.

Nadir hastalıklarda tanı koymak çoğu zaman uzun yıllar alır. Aileler, çocuklarının yaşadığı belirtilere bir isim koyabilmek için şehir şehir, hatta ülke ülke dolaşmak zorunda kalır. Bu süreç yalnızca tıbbi değil; aynı zamanda sosyal, duygusal ve ekonomik açıdan da yorucu bir yolculuktur. Bu, aileler için modern zamanların sessiz bir odysseysidir – belirsizlik, umut ve sabırla örülü bir içsel yolculuk.

2024 yılında, Türkiye’den bir çocuğumuzun karmaşık tanı süreci kapsamında Harvard Üniversitesi / Massachusetts General Hospital’da yürütülen klinik değerlendirmeler, bu yalnızlığı kolektif bir harekete dönüştüren önemli bir farkındalık yarattı.

Harvard’daki araştırma ekibi, tedaviye ulaşmanın yolunun ancak yeterli klinik veriyle mümkün olabileceğini; bu verilerin de örgütlü ve bilinçli hasta topluluklarıyla sağlanabileceğini vurguladı.

İşte bu anlayışla, kopuk kalan bireysel çabaları birleştiren bir vizyonla, 28 Şubat 2025 – Nadir Hastalıklar Günü’nde, Herdem Çare Derneği kuruldu. Herdem Çare, yalnızlaşan değil; bir araya gelen ve dayanışmayla güçlenen bir hasta topluluğunu oluşturma vizyonuyla doğdu.

Derneğimizin adı, bu yolculuğun özünü yansıtır:

“Herdem”, “her zaman, her an” yeniden doğma kararlılığını;

“Çare” ise, birlikte aranan ve birlikte bulunan çözümün umudunu simgeler.

Yunus Emre’nin dizeleri, bu anlayışa ışık tutar:

“Her dem yeniden doğarız, bizden kim usanası…”

Herdem Çare, kopuklukların iş birliğine dönüştüğü, aileleri, uzmanları ve araştırma kurumlarını birbirine bağlayan bir köprü, bilgiye erişimi kolaylaştıran, ortak mücadeleyi görünür kılan ve tedavi yolculuğuna umut taşıyan bir platformdur.

Her tanı bir başlangıçtır.

Her birliktelik bir çaredir.

Her dem umut, her dem çare.